Esses sintomas configuram o núcleo do transtorno, mas a gravidade de sua apresentação é variável. Trata-se de um transtorno pervasivo e permanente, não havendo cura, ainda que a intervenção precoce possa alterar o prognóstico e suavizar os sintomas ao longo da vida. Além disso, é importante enfatizar que o impacto psicossocial, econômico na família e no país, também será alterado, por isso a necessidade da intervenção precoce intensiva e baseada em evidências cientificas. (Sociedade Brasileira de Pediatria, 2018)
Segundo a OMS (2017), a intervenção durante a primeira infância é importante para promover o desenvolvimento ideal e o bem-estar das pessoas com transtorno do espectro autista. Recomenda-se o monitoramento do desenvolvimento infantil como parte dos cuidados de saúde materno-infantil de rotina.
É importante que, uma vez identificadas, as crianças com TEA e suas famílias recebam informações relevantes, serviços, referências e apoio prático de acordo com suas necessidades individuais.
A cura para o transtorno não foi desenvolvida. No entanto, intervenções psicossociais baseadas em evidências, como o tratamento comportamental e programas de treinamento de habilidades para pais e outros cuidadores, podem reduzir as dificuldades de comunicação e comportamento social, com impacto positivo no bem-estar e qualidade de vida da pessoa.
As necessidades de cuidados de saúde das pessoas com TEA são complexas e requerem uma gama de serviços integrados, incluindo promoção da saúde, cuidados, serviços de reabilitação e colaboração com outros setores, tais como os da educação, emprego e social.
As intervenções para as pessoas com TEA e outros problemas de desenvolvimento precisam ser acompanhadas por ações mais amplas, tornando seus ambientes físicos, sociais e atitudinais mais acessíveis, inclusivos e de apoio.
AS CAUSAS DO AUTISMO SÃO MAJORITARIAMENTE GENÉTICAS
Em 2019 (estimados entre 97% e 99%, sendo 81% hereditário), além de fatores ambientais 1% a 3%, mas há ainda controversas, que também podem estar associados como, por exemplo, a idade paterna avançada ou o uso de Ácido Valprórico na gravidez.
Existem atualmente 992 genes já mapeados e sendo estudados como possíveis fatores de risco para o transtorno do espectro autista — sendo 102 genes os principais encontrados.
Nos EUA estima-se a prevalência de autismo em 1 a cada 54 crianças, estes números foram divulgados em 26/03/2020. O número de meninos é quatro vezes maior que o de meninas. O autismo no feminino, tem sido estudado recetemente, um pouco mais de 10 anos. Muitas pesquisas ainda são inconclusivas e outras caminham para indicar que o fenótipo do autismo no feminino tem um espectro diferente, a partir da puberdade e inicio da adolescência.
A ONU, através da Organização Mundial da Saúde (OMS), considera a estimativa de que aproximadamente 1% da população mundial esteja dentro do espectro do autismo, a maioria sem diagnóstico ainda. Com base em estudos epidemiológicos realizados nos últimos 50 anos, a prevalência de TEA parece estar aumentando globalmente. Há muitas explicações possíveis para esse aumento aparente, incluindo aumento da conscientização sobre o tema, a expansão dos critérios diagnósticos, melhores ferramentas de diagnóstico e o aprimoramento das informações reportadas.
No Brasil, temos apenas um estudo de prevalência de TEA em 2011, na cidade de Atibaia (SP), de 1 autista para cada 367 habitantes (ou 27,2 por 10.000) — a pesquisa foi feita apenas em um bairro de 20 mil habitantes da cidade.
Segundo a estimativa da OMS, o Brasil pode ter mais de 2 milhões de autistas.
Visite o mapa online da incidência e prevalência de autismo no mundo, no site Spectrum News, traz todos os estudos científicos de prevalência de autismo publicados no planeta.
POLÍTICA NACIONAL DE PROTEÇÃO DOS DIREITOS DA PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA – TEA
LEI Nº 12.764/2012 – PESSOAS COM TEA SÃO CONSIDERADAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA. (BRASIL, 2012).
Pontos que irei destacar:
- Atenção integral às necessidades de saúde, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes;
- Estímulo à inserção no mercado de trabalho, logicamente considerando as peculiaridades da deficiência;
- Incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento a essas pessoas;
- Estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos visando dimensionar a magnitude e as características do autismo no País.
- Foi criada a Lei complementar Lei 13.861/19, que obriga o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) a inserir no Censo 2020, perguntas para detectar pessoas com TEA.
LEI 13.146/15 – O SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (SUS) DEVE DISPONIBILIZAR ATENÇÃO INTEGRAL E TRATAMENTO COMPLETO AO PACIENTE DIAGNOSTICADO COM TEA EM QUALQUER GRAU DE COMPLEXIDADE.
Pontos que irei destacar:
- O município tem a obrigação de fornecer o transporte para deslocamento à cidade vizinha que disponibiliza o tratamento.
- Se for necessário, o governo também tem de pagar pelo pernoite do paciente e de seu acompanhante.
- Quando não houver serviço em um município próximo, o Estado tem a obrigação de pagar pelo tratamento na rede particular.
- A família precisa ter em mãos relatórios médicos que comprovem a necessidade do tratamento e fazer a solicitação judicialmente.
A LEI 12.764/12 AFIRMA QUE O PLANO DE SAÚDE NÃO PODE NEGAR BENEFICIÁRIO COM TEA EM RAZÃO DE SUA CONDIÇÃO DE PESSOA COM DEFICIÊNCIA.
- Ainda é comum que planos de saúde se recusassem a pagar terapias comportamentais, como o método ABA, com a justificativa de que não constavam entra as terapias previstas pela Agência Nacional de Saúde (ANS).
- O convênio não pode limitar o número de horas ou sessões para o tratamento do autismo.
- O tratamento deve ser feito por profissionais capacitados nas técnicas exigidas para as terapias indicadas. A família pode, inclusive, solicitar a comprovação da capacitação dos profissionais por parte da clínica.
- Todos os profissionais envolvidos no tratamento do autismo precisam ser especializados. O local não pode se negar a apresentar os certificados.
- As escolas particulares não podem cobrar taxas a mais da mensalidade, anuidade ou qualquer outra taxa de um aluno com autismo, mesmo que essa cobrança seja para o fornecimento de atendimento educacional especializado e profissionais de apoio.
- O aluno de inclusão social paga o mesmo valor dos considerados “típicos”. Tanto a escola pública como na escola particular, têm o dever de disponibilizar um profissional de apoio para a criança com autismo, sem qualquer custo adicional para os pais; porém quando for justificado pela equipe multiprofissional que atende a criança/adolescente a necessidade de mediador escolar -.
- Se a escola tiver de contratar mais profissionais, por exemplo, o custo deve ser da escola.
- É comum que algumas instituições particulares neguem o ingresso de alunos com TEA. A lei não limita o número de alunos especiais por sala. O artigo 7º da Lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA (12.764/12) proíbe a recusa de matrícula de criança com TEA ou qualquer outro tipo de deficiência. Caso uma instituição de ensino, pública ou particular, recuse a matrícula de uma pessoa com deficiência, ela poderá entrar com uma ação judicial contra a escola. Também poderá solicitar a instauração de inquérito policial, visto que tal conduta é considerada crime, conforme art. 8º da Lei 7.853/89.
PROTOCOLOS DE ATENDIMENTOS A SAÚDE PARA PESSOAS COM TEA NO BRASIL- DIRETRIZES DO MINISTÉRIO DA SAÚDE
O diagnóstico de transtornos do espectro do autismo é uma descrição e não uma explicação. Esta descrição é dimensional também, pois sempre se deve estabelecer o grau do problema, em um espectro que vai desde leve, até condições muito intensas e graves.
Um diagnóstico definitivo de transtorno do espectro do autismo só pode ser firmado após os três anos de idade.
No Brasil temos dois pilares para protocolos de atendimento a saúde, que deverão ser utilizados como linhas bases de investigação diagnóstica.
- “Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA)”, (2014)
- “Linha de Cuidado para a Atenção às Pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas Famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde”, (2015)
IMPORTANTE:
O diagnóstico de TEA é clínco, através da coleta da história clínica do paciente, dados de anamnese com os pais ou responsáveis legais e cuidadores, marcadores de desenvolvimento (neuropsicomotor, linguagem e alterações sensoriais), e demais exames devem ser coerentes com os critérios da décima versão da Classificação Internacional de Doenças e de Problemas Relacionados à Saúde CID-10 (2022 entra em vigor CID-11) da Organização Mundial da Saúde, mas continuará válido o DSM-V.
IMPORTANTE: Testes, inquéritos, escalas são instrumentos que auxiliam o diagnóstico de TEA.
Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). É um instrumento para medir o estado funcional dos indivíduos adultos, permitindo avaliar condições de vida e fornecer subsídios para políticas de inclusão social, auxiliando o modelo multiprofissional.
OUTROS MANUAIS DE REFERÊNCIA NO ÂMBITO DO BRASIL
- “Manual de Orientação do Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento – Transtorno do Espectro Autista” (2018)
- “Protocolo do Estado de São Paulo de Diagnóstico, Tratamento e Encaminhamento de Pacientes com Transtorno do Espectro Autista (TEA)” (2013)
- “Protocolo Clínico e de Acolhimento para Transtorno do Espectro Autista do Estado de Santa Catarina”, (2015).
IMPORTANTE:
Todos os protocolos de saúde no Brasil e internacionais apontam para o diagnóstico clínico, utilizado de ferrametnas para auxiliar o diagnóstico (testes, escalas, inquéritos) e as abordagens terapêuticas devem criar um Projeto Terapêutico Singular, ou seja, individual para cada pessoa com autismo: terapia comportamental cognitiva/ABA/psicoterapias com base em evidências científicas, terapia fonoaudiológica, terapia ocupacional e tratamento medicamentoso no TEA.
A participação dos pais é importante em todo o processo.
Os acompanhamentos do neurologista infantil/juvenil ou psiquiatra infantil/juvenil deverão ser contínuos, se a criança ou o jovem apesentar comorbidades como Transtorno de Ansiedade, Depressão, Epilepsia, Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade, dentre outros quadros.
As reavaliações das pessoas autistas devem ser feitas a cada seis meses a um ano, com o intuito de observar os ganhos obtidos com o tratamento específico, pontos de estagnação e quais as novas necessidades de cada paciente atendido.
AVALIAÇÃO DIAGNÓSTICA DE TEA PELOS PSICÓLOGOS E NEUROPSICÓLOGOS
- No Brasil, o uso de testes psicológicos constitui função privativa do psicólogo, conforme dispõe o Art. 13 da Lei nº 4.119/62.
- No código de ética, Art. 16º – Será considerada falta ética, conforme disposto na alínea c do Art. 2º do Código de Ética Profissional do Psicólogo, a utilização de testes psicológicos que não constam na relação de testes aprovados pelo Conselho Federal de Psicologia, salvo os casos de pesquisa.
- A Resolução do CFP No. 009/2018 estabelece diretrizes para a realização de Avaliação Psicológica no exercício profissional do psicólogo e regulamenta o Sistema de Avaliação de Testes Psicológicos – SATEPSI, bem como estabelece quais requisitos mínimos os instrumentos devem apresentar para serem reconhecidos como testes psicológicos.
- Infelizmente, os testes ADOS e ADIR ainda não são permitidos no Brasil pelo Conselho Federal de Psicologia, somente em casos de pesquisa. Utilize somente testes autorizados no SATEPSI, pois os testes ADOS e ADIR não têm padronização em nossa população brasileira e não são vendidos no Brasil, sendo vetado sua utilização. A utilização destes testes e instrumentos psicológicos não regulamentados pelo CFP é considerado falta ética.
- Caso o médico solicitar a avaliação do paciente pelos testes ADOS e ou ADIR sendo considerados testes “padrão ouro” em outros países para avaliar TEA, ou definir outros testes, cabe ao psicólogo seguir a regulamentação do Conselho Federal de Psicologia, seu código de ética, garantir/defender seu exercício profissional e verificar no SATEPSI, quais testes são validados e padronizados na população brasileira que poderão ser aplicados.
QUESTÕES NORMATIVAS DA UTILIZAÇÃO DE TESTES, ESCALAS E INQUÉRITOS PARA TEA.
Como suporte diagnóstico para avaliação de crianças e adolescentes com hipótese de autismo (TEA) poderemos utilizar as escalas diagnósticas, avaliação neuropsicológicas e psicopedagógicas, que poderão ser utilizadas por pais, profissionais da área da saúde e educação.
Existem algumas escalas e testes com padronização brasileira que são utilizadas como apoio do diagnóstico. Porém, dependerá do tipo de material escolhido que tenha de fato evidências científicas, validação de padronização brasileira e da licença do exercício do profissional.
Foram criados ao longo dos anos vários instrumentos (escalas, inquéritos, inventários e testes) que procuram sistematizar a maneira de diagnosticar o transtorno do espectro autista.
Essas tentativas de padronizarem o diagnóstico do autismo utilizam duas fontes principais de informação:
a) descrições dos pais sobre o curso do desenvolvimento e padrões de comportamentos atuais da criança ou adolescente;
b) informações a partir da observação direta do comportamento da criança, do adolescente ou do adulto.
IMPORTANTE:
Se você psicólogo(a), neuropsicólogo(a), psicopedagogo(a) e ou neuropsicopedagogo(a), está com dúvidas e ou não sabe como criar um protocolo diagnóstico para seu paciente (crianças, adolescentes ou adultos) com hipótese de autismo, procure supervisão clínica com profissionais psicólogos experientes em TEA.
Se você é profissional psicólogo, neuropsicólogo, psicopedagogo ou neuropsicopedagogo, ofereço supervisão clínica para discussão de casos de transtorno do espectro autista, como realizar diagnóstico e criar seu protocolo de psicodiagnóstico em conformidade com as normas éticas e recomendações do Ministério da Sáude do Brasil.
A psicóloga Marina Almeida é especialista em Transtorno do Espectro Autista, com formação nacional e internacional, em diversos congressos, cursos e balizada na Instituição Internacional Autism Europe, Bélgica.
Para maiores informações sobre atendimento presencial, online e supervisão para profissionais, entre em contato comigo:
Psicóloga Marina Almeida, contato por WhatsApp +55 (13) 991773793.
COMO O PSICÓLOGO E NEUROPSICÓLOGO PODERÁ ESCOLHER SUA BATERIA DE TESTES PARA AVALIAR CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM HIPÓTESE DE TEA
- Primeiro verificar a validade de uso no Brasil segundo o Conselho Federal de Psicologia, confiabilidade, sensibilidade e especificidade do teste.
- Consultar sempre a plataforma do SATEPSI se os testes poderão ser utilizados por você psicólogo ou neuropsicólogo.
- Você tem o treinamento dos testes escolhidos, domínio de aplicação, tempo de avaliação e sabe realizar a correção dos testes que você escolheu? Se não tem, melhor não usar. Procure supervisão de profissionais experientes.
- Começa primeiro seu paciente antes de montar sua bateria de testes. Características relacionadas a demanda, anamnese, a idade do paciente, verbal ou não verbal, força motora, acuidade auditiva e visual, flexibilidade e adaptabilidade.
- Não basta pegar qualquer teste, escalas, inquéritos, baixar no Google, ir em sites e blogs que dizem quais testes você tem que utilizar. Você precisa conhecer seu paciente e a demanda que ele apresenta que é única.
- Utilize sempre os manuais propostos pelo Ministério da Saúde citados acima e Protocolos de TEA publicados, que poderão ajudá-lo como profissional na construção do seu psicodiagnóstico.
MOMENTO DA NOTÍCIA DO DIAGNÓSTICO DE TEA
- O seu Relatório deverá estar em conformidade com a emissão de documentos do Conselho Federal de Psicologia – CPF. Os tipos de relatórios e documentos emitidos pelo psicólogo são baseados na RESOLUÇÃO Nº 6, DE 29 DE MARÇO DE 2019 que institui regras para a elaboração de documentos escritos produzidos pela(o) psicóloga(o) no exercício profissional e revoga a Resolução CFP nº15/1996, a Resolução CFP nº 07/2003 e a Resolução CFP nº04/2019. Você pode encontrar os modelos aqui no site do Instituto Inclusão Brasil ou no site do CFP.
- Entrega do Relatório com Devolutiva aos Pais
- Apoio na elaboração do processo de luto pelos pais
- Envolvimento e apoio acolhedor dos pais/família
- Criação do Projeto Terapêutico Singular ou Individualizado para o paciente com TEA, com a participação dos pais.
- O Relatório deverá conter as orientações, recomendações metodológicas e estratégicas para a escola.
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